Réduire le temps requis pour approuver des innovations en santé au Canada peut sauver des vies
L'exemple récent des parents dénoncent l'attente d'approbation du Spinraza - la vie de leur fils est en jeu
Zac Laftuska se déplaçait par lui-même à l'âge de 9 mois. Un mois plus tard, une maladie dégénérative s'attaquant aux muscles, l'amyotrophie spinale de type 2, s'est emparée de lui. Il a régressé aussitôt.
L'amyotrophie spinale touche environ un enfant sur 6000 au Canada, soit près de 65 nouveaux cas chaque année au pays.
Biogen a développé le médicament Spinraza, qui permet de diminuer de manière significative le nombre de décès, ou encore le nombre de cas où des patients doivent utiliser un appareil respiratoire. Mais la vente du médicament n'est pas encore autorisée au pays.
On parle d'environ 6 ou 7 mois supplémentaires pour son utilisation au Canada
« En tant que parent, savoir qu'il y a un traitement qui pourrait sauver la vie de mon fils et ne pas y avoir accès est dévastateur », commente Valérie Beaulieu, mère de Zac.
« Ici, il faudra encore attendre 6 ou 7 mois avant d'obtenir l'autorisation de Santé Canada », s'indigne le père de Zac, Carl Laftuska. « C'est interminable parce que pour nous, chaque jour compte. »
Quelles sont leurs options? Devront-ils déménager aux États-Unis pour sauver la vie de leur fils?