Des données médicales de la RAMQ dans la mire des biotechs
Des biotechs veulent avoir accès aux données de la Régie de l’assurance maladie du Québec (RAMQ) pour accélérer la recherche, le développement de vaccins et de médicaments.
«On a un régime de santé publique qui nous donne un avantage. Les données de la Régie de l’assurance maladie du Québec (RAMQ) sont des données en milieu réel. Ça a de la valeur», a plaidé Anie Perrault, directrice générale de BIOQuébec.
La semaine dernière, le ministre de l’Économie, Pierre Fitzgibbon, a qualifié de «winner» le fait de donner accès aux données de santé aux pharmas pour les encourager à investir au Québec, ce qui a irrité Québec solidaire (QS), qui a demandé mercredi une commission parlementaire sur la question.
Jeudi, le premier ministre, François Legault, a défendu son ministre de l’Économie et de l’Innovation en abondant dans le même sens que lui, en conférence de presse.
«Si jamais on utilisait ces données-là, il faudrait s’assurer que les noms, que les adresses ne sont plus là. Mais de dire qu’on utilise des données pour sauver des vies, qui peut être contre ça ? C’est juste la façon de le faire... On n’est pas là. Il n’y a même pas de demande, il n’y a même pas de projet», a-t-il dit.
«Le Saint-Graal»
Comme lui, des groupes d’entreprises du milieu médical se sont levés ces derniers jours pour défendre les propos controversés de son ministre économique. C’est le cas d’Anie Perrault, qui dirige BIOQuébec depuis 2014.
«On ne va pas aller chercher le profil de Jacques, Paul et Francine. Ce sont des données anonymisées que l’on recherche», a soutenu celle qui porte aussi le chapeau de présidente du conseil de Génome Québec.
Selon elle, il n’est pas question de profiter de ces données pour en tirer des détails sur la vie privée des gens, mais bien de les utiliser pour en savoir plus sur les besoins médicaux de la population du Québec.
«Les données de la RAMQ, c’est le Saint-Graal», a insisté de son côté Frank Béraud, président de la grappe Montréal InVivo.
Où va l’argent ?
D’après lui, il est dommage que nos chercheurs et nos entreprises doivent se tourner vers l’Ontario ou les États-Unis pour les obtenir pour faire approuver un traitement destiné aux Québécois.
«En Ontario, on se donne un délai de quatre mois pour répondre à une requête alors qu’au Québec si un chercheur académique veut avoir accès aux données de la RAMQ, ça peut prendre de deux à trois ans», a-t-il ajouté.
Mais pour Myriam Lavoie-Moore, adjointe de recherche au Groupe de recherche sur l’information et la surveillance au quotidien (GRISQ), ces entreprises veulent d’abord nos données pour des raisons économiques.
«On va avoir payé leurs ressources premières que sont les données. On leur aura fourni des infrastructures pour qu’elles testent leurs innovations (hôpitaux, cliniques), et maintenant on va acheter leurs produits. C’est ça le problème», a conclu la chercheuse à l’Institut de recherche et d’informations socio-économiques (IRIS).